Info/Links

An wen wende ich mich, um Hilfe zu erhalten?

Infos

In der Welt

Es gibt eine Webseite für Menschen mit Wolfram-Syndrom, auf der Sie sich registrieren können und andere Familien auf der ganzen Welt, die ebenfalls davon betroffen sind, kontaktieren können. (www.wolframsyndrome.org).  Eine weltweite Registrierung der betroffenen Patienten in Europa erfolgt über die Webseite: http://www.euro-wabb.org/de/information-de/wabb-de/wolfram.

Deutschland

In Deutschland kann man sich an Frau Dr. Rohayem von dem Universitätsklinikum  Münster wenden (julia.rohayem@ukmuenster.de).

 

Selbsthilfegruppen

Es gibt auch mehrere Selbsthilfegruppen auf Facebook, wo man sich mit anderen Betroffenen (Patienten, Familienangehörigen, Forschern und Ärzten) austauschen kann.

Quelle: http://www.euro-wabb.org/de/information-de/wabb-de/wolfram (zuletzt aktualisiert: Februar 2018)

Kontakt mit uns

Wir stehen Ihnen gerne bei weiteren Fragen zur Verfügung.

+49 2534 644250