Es gibt eine Webseite für Menschen mit Wolfram-Syndrom, auf der Sie sich registrieren können und andere Familien auf der ganzen Welt, die ebenfalls davon betroffen sind, kontaktieren können https://www.wolframsyndrome.org.

Eine weltweite Registrierung der betroffenen Patienten in Europa erfolgt über die Webseite:

http://euro-wabb.org/diabetes-information-all/wabb/wolfram/

Es gibt auch mehrere Selbsthilfegruppen auf Facebook, wo man sich mit anderen Betroffenen (Patienten, Familienangehörigen, Forschern und Ärzten) austauschen kann.

Quelle: http://www.euro-wabb.org/de/information-de/wabb-de/wolfram (zuletzt aktualisiert: Februar 2019)