Info/Links

An wen wende ich mich, um Hilfe zu erhalten?

Infos

Deutschland

Für Deutschland kann man sich an Frau PD Dr. med. Julia Rohayem wenden Julia.Rohayem@kispisg.ch

 

In der Welt

Es gibt eine Webseite für Menschen mit Wolfram-Syndrom, auf der Sie sich registrieren können und andere Familien auf der ganzen Welt, die ebenfalls davon betroffen sind, kontaktieren können https://www.wolframsyndrome.org.

Eine weltweite Registrierung der betroffenen Patienten in Europa erfolgt über die Webseite:

http://euro-wabb.org/diabetes-information-all/wabb/wolfram/

 

Selbsthilfegruppen

Es gibt auch mehrere Selbsthilfegruppen auf Facebook, wo man sich mit anderen Betroffenen (Patienten, Familienangehörigen, Forschern und Ärzten) austauschen kann.

Quelle: http://www.euro-wabb.org/de/information-de/wabb-de/wolfram (zuletzt aktualisiert: Februar 2019)

Kontakt mit uns

Wir stehen Ihnen gerne bei weiteren Fragen zur Verfügung.

Tel.

+49 2534 644250