Meine Erfahrung mit dem Wolfram-Syndrom
fing mit 7 Jahren an, da wusste ich allerdings noch lange nicht, dass es sich um diese Erkrankung handelt. Da – gerade in der 2. Klasse der Grundschule – wurde bei mir Diabetes mellitus Typ 1 diagnostiziert. Die Krankheit hatte ich schnell „beherrscht“ und lebte mit ihr mehr oder weniger unproblematisch, bis ich nach 2 Jahren gemerkt habe, dass sich meine Sehkraft sehr verschlechtert hat. Da wurden auch die Ärzte aufmerksam und fingen an, nach Ursachen zu suchen. Es folgten verschiedene Untersuchungen, Tests usw., bis dann nach genetischen Tests die Diagnose feststand: Wolfram-Syndrom.
Ich war damals (mit 9) noch viel zu klein, um zu begreifen, was mit mir passiert. Meine Eltern haben sich deswegen entschlossen, mir das Ausmaß der Krankheit nicht mitzuteilen. Sie wollten, dass ich unbeschwert weiterlebe, ohne mir zu viele Gedanken über meine Zukunft und die Krankheit zu machen. Zu dieser Zeit gab es auch noch nicht so viele Informationen zum WS wie heute und die Angaben, die man finden konnte, stimmten einen nicht gerade optimistisch ein (haben mir meine Eltern erzählt). Sie suchten jedoch weiter und fanden eine Selbsthilfegruppe in den Vereinigten Staaten, an der sowohl betroffene Patienten und Familien als auch Forscher, die sich mit WS befassen, teilnahmen. Dank dieser Gruppe haben meine Eltern neue Informationen über die Krankheit und die stattfindende Forschung bekommen und viel mehr Hoffnung geschöpft.
Mittlerweile bin ich fast 20. Meine Sehkraft beträgt gegenwärtig ca. 5%, ist aber seit ein paar Jahren stabil, so wie auch meine Gesundheit insgesamt (obwohl der Zucker, wie oft bei Patienten mit WS, sich ab und zu nur schlecht einstellen lässt). Es sind bei mir keine weiteren Symptome außer Diabetes und Opticus Atrophie aufgetreten. Ich hatte am Anfang große Probleme damit gehabt, den Verlust meiner Sehkraft zu akzeptieren, habe viele Stunden beim Psychologen verbracht, erkannte aber dann, dass ich vieles schaffen und ein glückliches Leben aufbauen kann. Bis zur 10 Klasse besuchte ich die Regelschule, wechselte dann aber wegen der Probleme mit dem Sehen auf das Blinden- und Sehbehinderten-Gymnasium (blista) in Marburg. Da habe ich letztes Jahr mein Abitur gemacht, absolviere gerade mein FSJ und plane im Herbst mein Studium aufzunehmen.
Ich freue mich über die neuen Forschungsansätze und hoffe, dass es bei Behandlung von WS einen Durchbruch gibt. Ich versuche jedoch in erster Linie mein Leben zu genießen und mich durch meine Krankheit nicht behindern zu lassen. Man kann Vieles schaffen, wenn man sich nicht auf seine Einschränkungen, sondern auf seine Stärken konzentriert.
Text © wolfram-syndrom.de
