WS Virtual Global Trial und Forschungs-Update

von Wolfram-Admin | 3. Apr, 2024

Wolfram-Syndrom Konferenz Am Samstag, den 13. April 2024, findet in Großbritannien die nächste internationale Wolfram-Syndrom-Konferenz statt. Geplant sind viele Vorträge der führenden Forschern auf diesem Gebiet (u.a. Prof. Barrett oder Prof. Urano). Man kann an der...

Neue Informationsblatt der Snow-Foundation

von Wolfram-Admin | 21. Feb, 2024

Liebe Freunde, vor ein paar Tagen ist das neue Informationsblatt der Snow-Foundation aus den USA erschienen. Es werden da viele Themen behandelt, die für unsere Gemeinschaft wichtig sind. Vor allem wird da der aktuelle Forschungsstand aus vielen Forschungszentren...

Pressemitteilung – Awareness Day Launched to Raise Global Awareness of Wolfram Syndrome – 1st October 2022

von Wolfram-Admin | 1. Okt, 2022

Der weltweite Tag der Aufklärung über das Wolfram-Syndrom Wir möchten Sie heute auf den weltweiten Tag der Aufklärung über das Wolfram-Syndrom aufmerksam machen, der in Zusammenarbeit der Wolfram-Syndrom-Selbsthilfegruppe für den deutschsprachigen Raum mit anderen...

Pressemitteilung – New Awareness Day Launched to Raise Global Awareness of Wolfram Syndrome – 1st October 2021

von Wolfram-Admin | 14. Sep, 2021

Der erste weltweite Tag der Aufklärung über das Wolfram-Syndrom Wir möchten Sie heute auf den ersten weltweiten Tag der Aufklärung über das Wolfram-Syndrom aufmerksam machen, der in Zusammenarbeit der Wolfram-Syndrom-Selbsthilfegruppe für den deutschsprachigen Raum...

Forschungsbericht Dr. Fumihiko Urano / März 2021

von Wolfram-Admin | 8. Mrz, 2021

1. Klinische Studie zur Verwendung des Medikaments Dantrolen-Natrium An der Studie haben in den USA 19 Patienten teilgenommen, die die 6-monatige Pflichtphase abgeschlossen haben. Viele von ihnen haben sich entschlossen, das Medikament weitere 18 Monate einzunehmen....

Studie mit Liraglutide (GLP1-Agonist)

von Wolfram-Admin | 3. Mrz, 2021

Studie mit Liraglutide (GLP1-Agonist) Ein bereits bekanntes Medikament namens Victoza (Liraglutide), ein GLP1-Agonist (Peptidhormon Glucagon-like Peptide1), das bei Behandlung von Diabetes mellitus Typ 2 eingesetzt wird, hat vielversprechende Ergebnisse bei Verwendung...

Update zur Natrium-Valproat-Studie

von Wolfram-Admin | 2. Mrz, 2021

Update zur Natrium-Valproat-Studie Die europäische Studie mit Natriumvalproat, einem Medikament, das das Fortschreiten der Krankheit stoppen oder mindestens verlangsamen soll, ist nun am Laufen. Nach vielversprechenden Ergebnissen an Tiermodellen wurde die klinische...

Forschungsbericht von Dr. Urano / März 2018

von Wolfram-Admin | 26. Apr, 2018

Eine von 17 der britischen Bevölkerung leidet an einer seltenen Krankheit.  Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, von denen viele lebenslimitierend sind, und fast alle haben keine Heilung.  Das Wolfram-Syndrom ist eine seltene Krankheit (1: 700.000; etwa 100...

Entwicklung einer neuen medikamentösen Behandlung für die Neurodegeneration und Diabetes beim Wolfram-Syndrom.

von Wolfram-Admin | 26. Sep, 2017

Von  Dr. Tim Barrett, Universität von Birmingham (Großbritannien) Eine von 17 der britischen Bevölkerung leidet an einer seltenen Krankheit.  Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, von denen viele lebenslimitierend sind, und fast alle haben keine Heilung.  Das...

Dantrolen-Studie in den USA

von Wolfram-Admin | 10. Sep, 2017

Forscher an der medizinischen Fakultät der Universität St. Louis in St. Louis haben 2017 eine neue klinische Studie gestartet, um die Sicherheit einer medikamentösen Behandlung bei Patienten mit dem seltenen Wolfram-Syndrom zu bewerten. Bisher können Ärzte nur die...