Über uns

Wer sind wir?

Diese Webseite soll Betroffene, Angehörige oder Interessierte über die seltene  Erkrankung  Wolfram Syndrom, seine Symptome, möglichen Verlauf und eventuelle Behandlungsmethoden sowie den aktuellen Forschungsstand  informieren. Des  Weiteren soll sie die Möglichkeit bieten, untereinander in Kontakt zu treten, sich auszutauschen und  an der weltweiten Vernetzung der WS-Familie (Betroffene, Angehörige, Ärzte und Forscher)  teilzunehmen.

Wir sind private Personen, Betroffene und Angehörige, die es sich zum Ziel gemacht haben, eine solche Plattform herzustellen und anzubieten. Bitte lesen Sie unten unsere Geschichten!

Es gibt zurzeit keine Heilung des Syndroms, es wird jedoch weiter geforscht und die ersten klinischen Studien mit unterschiedlichen Medikamenten finden statt. Je mehr Menschen sich über die Erkrankung informieren und je mehr Fälle untersucht werden, desto leichter ist es, eine Heilung zu finden.

Meine Geschichte – T.

Seit ich denken kann bin ich Typ I Diabetiker. Mit nur 1,5 Jahren bin ich damit diagnostiziert worden. Damals noch zu DDR-Zeiten, was sehr abenteuerlich war wegen Spritzenbedarf und auch zwecks der Einstellung mit nur 1-2 Spritzen pro Tag.

Meine Erfahrung mit dem Wolfram-Syndrom

fing mit 7 Jahren an, da wusste ich allerdings noch lange nicht, dass es sich um diese Erkrankung handelt. Da – gerade in der 2. Klasse der Grundschule – wurde bei mir Diabetes …

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