Neue Informationsblatt der Snow-Foundation

Es werden da viele Themen behandelt, die für unsere Gemeinschaft wichtig sind. Vor allem wird da der aktuelle Forschungsstand aus vielen Forschungszentren (USA, England, Frankreich, Italien, Estland u.a.) vorgestellt.

Interessant ist z.B. die Information über die laufenden Studien in Amerika (AMX0035 – Medikament) und in Großbritannien (Natriumvalproat –Medikament). Die erste Studie ist nun in die zweite Phase eingetreten. 12 Patienten aus den USA nehmen nun das Medikament ein. Die ersten Ergebnisse sind für die zweite Hälfte 2024 erwartet. Die Valproat-Studie endet im Oktober 2024 und wird dann bewertet und besprochen.

Vom 22. bis 24. Oktober 2024 findet in England das nächste internationale Wolfram-Syndrom-Symposium statt, an dem voraussichtlich 35 führende Wissenschaftler teilnehmen werden. Die Konferenz wird von der Snow-Foundation und der Wolfram-Syndrome UK – Organisation veranstaltet.

Ebenfalls wichtig ist es, nochmal daran zu erinnern, sich in das internationale Patienten-Register einzutragen. Weitere Informationen und Registrierungs-Zugang findet ihr unter:

https://thesnowfoundation.org/ws-global-patient-registry/

Es gibt auch die Möglichkeit, Prof. Urano von der Washington University School of Medicine in den USA zu kontaktieren, sich von ihm und seinem Team beraten oder sogar vor Ort untersuchen zu lassen. Die Kontaktadresse lautet:

Oder auch telefonisch unter:

001-314-273-3780

Das vollständige Infoblatt findet ihr unter dem Link:

https://mailchi.mp/02ac5ebf8ff0/d6lwxdp294-17305746…

Ich kann es auch an Interessierte über die e-mail weiterleiten. Bitte schreibt mich dann privat an.

Ich hoffe, ihr seid alle wohlauf und gut in das Neue Jahr gestartet.

Viele Grüße an Alle!