WS Virtual Global Trial und Forschungs-Update

Das Wolfram-Syndrom, auch bekannt als DIDMOAD, wird durch vier Hauptmerkmale gekennzeichnet:

• Diabetes Insipidus (Wasserdiabetes mit Auswirkungen auf die Blase),
• Diabetes Mellitus (insulinabhängiger Diabetes),
• Optikusatrophie (Verschlechterung des Sehnervs, die zur vollständigen Erblindung führen kann) und
• Taubheit.
• Neben den Hauptmerkmalen können auch diverse andere Symptome auftreten, unter anderem Gleichgewichtsstörungen, Ataxie, Schluckstörungen, Blasen- und Nierenprobleme oder auch psychische Probleme wie Ticks, Angststörungen und Depressionen.

Da es sich bei Wolfram-Syndrom um eine sehr seltene Erkrankung handelt, ist es sehr schwierig, die nötige Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit zu bekommen, um Spenden zur Unterstützung der Betroffenengemeinschaft zu sammeln.

Durch die Zusammenarbeit aller globalen WS-Organisationen hoffen wir, unseren kollektiven Stimmen ein bisschen mehr Ausdruck verleihen zu können, um Spenden zu sammeln, aber auch Bewusstsein zu schaffen und hoffentlich ein bisschen schneller eine Heilung zu finden.

Es gibt zurzeit keine Heilung für WS, aber die aktuelle Forschung sucht intensiv nach einer Behandlung. Es wird an einigen, meistens universitären Kliniken an Therapien geforscht, die das Fortschreiten des Syndroms verlangsamen oder sogar stoppen sollen. Sie können mithelfen, diese dringend wichtige Arbeit zu unterstützen. Es gibt mehrere Möglichkeiten, wie die Öffentlichkeit uns helfen kann. Allein durch das Teilen von Informationen über uns kann das Verfolgen unserer Social-Media-Seiten einen Einfluss auf die Sensibilisierung haben, die einer Diagnose helfen könnte. Und selbst eine kleine Spende kann auch einen großen Einfluss auf die Arbeit der Forscher und die unterstützende Arbeit der globalen und nationalen WS-Organisationen haben.